Por Juan José Bracho Villagrá, secretario general AOMA

El pasado mes de mayo acudí como representante de AOMA (Asociación de Ostomizados de Madrid), al “II ciclo de charlas: principales responsabilidades legales de las entidades sin ánimo de lucro”, en el Colegio de Abogados de Madrid y organizadas por El Centro de Responsabilidad Social de la Abogacía y la Fundación Fernando Pombo.

En mi opinión, tanto la organización, como el desarrollo de los temas por los diferentes ponentes fue magnífica, pero para mí, y con casi total seguridad para el resto de las pequeñas asociaciones de paciente, supuso una gran frustraciones, ya que salí con la sensación, de que nos es prácticamente imposible cumplir con las responsabilidades a las que nos obliga la legislación vigente.

Las pequeñas asociaciones de pacientes en general, y la Asociación de Ostomizados de Madrid en particular, están constituidas por personas que , teniendo una misma enfermedad, se agrupan para ayudar y ser ayudados por otros con su mismo problema y demandar de las autoridades sanitarias y de la sociedad en general, una serie de cosas para mejorar su calidad de vida, como por ejemplo, en nuestro caso sería una enfermera especializada en estomaterapia, en cada hospital que realice estas intervenciones quirúrgica.

En primer lugar considero que procede aclarar en que consiste nuestra patología. Un ostomizado es una persona a la que se le ha practicado una ostomía, y esta consiste en un procedimiento quirúrgico, por el que se aflora por el abdomen, el intestino o las vías urinarias, para permitir la salida al exterior de los productos de desecho del organismo (heces u orina), y que se recogen  en una bolsa (técnicamente dispositivo).

Una ostomía tiene que hacerse por muchos motivos (colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, accidente, etc.) pero la mayoría es consecuencia del cáncer de colon o vejiga, y estadísticamente estos tumores se manifiestan a partir de los 50 años, por lo que las principales características de nuestra asociación son:

     1º Pocos asociados  ya que hay que estar ostomizado y vivir en la Comunidad de Madrid.

     2º Recursos económicos escasos puesto que al estar mucho tiempo de baja, disminuyen considerablemente los ingresos, siendo además frecuente la pérdida del trabajo, ya que en cualquier caso se produce una discapacidad, y muchas veces la incapacidad total para trabajar.

     3º Limitaciones físicas provocadas principalmente por la enfermedad, el proceso de recuperación (hasta donde la ciencia médica actual puede), la nueva situación de discapacitado, y en la mayoría de los casos la edad.

     4º Limitaciones de conocimientos administrativos,  ya que estadísticamente es casi imposible tener asociados, con tiempo y profesiones útiles, para tratar los temas administrativos y legales, y sinceramente, adquirirlos entre sesiones de quimioterapia, o ingresado en un hospital para reducir una hernia (algo muy frecuente entre nosotros), es bastante complicado.

Nuestro tiempo y nuestros escasos recursos están, y tienen que estar, dedicados a ayudar todo ostomizado que, traumatizado por lo que le ha ocurrido, se acerca a la asociación en busca de ayuda. En este punto, quiero y debo hacer una mención expresa a Inma y Ana, nuestras enfermeras estomaterapéutas, que dedican altruistamente su tiempo libre, sus conocimientos, y su cariño, a hacernos la vida más fácil.

Probablemente  la legislación aplicable a las entidades sin ánimo de lucro es correcta, pero trata por igual a todas las asociaciones, y ahí está precisamente nuestro problema, no es comparable La Cruz Roja o Cáritas o la ONCE, por ejemplo, que pagan a profesionales para cumplir con sus obligaciones legales y gestionar sus recursos, con nosotros que tenemos unos 130 afiliados.

Visto lo anterior me pregunto, y pregunto, de donde sacamos, las pequeñas asociaciones de pacientes, tiempo y recursos o encontramos personas con conocimientos que, sin cobrar nada, nos gestiones las obligaciones fiscales (Régimen fiscal. Impuesto sobre sociedades. Tributación local. Liquidaciones del i.v.a. Tratamiento de los incentivos fiscales al mecenazgo. Tratamiento de los donativos, donaciones y aportaciones. Gastos en actividades de interés general. Obligaciones contables etc.). Los derechos de los trabajadores voluntarios al margen de los socios, como, por ejemplo, el reembolso de los gastos o el seguro de los riesgos de accidente y enfermedad. El cumplimiento de la ley de protección de datos de carácter personal. Así como los problemas que puedan surgir con las marcas, propiedad intelectual e internet.

A pesar de todo lo expuesto anteriormente, no es mi intención pretender, que a las pequeñas asociaciones de pacientes, se nos exima de cumplir con la legislación vigente, sino que esta se adecue a nuestras características. Entiendo, que las diferentes administraciones tienen el derecho y el deber de controlar las actividades empresariales, comerciales, etc. y entre ellas a las entidades sin ánimo de lucro, aunque solo fuera para evitar que algún sinvergüenza se aproveche de la falta de legislación y se lucre a costa de una asociación de pacientes o creando una falsa.

La solución, en mi opinión, sería una legislación diferente o simplificada. Para acogerse a ella, se deberían cumplir unas condiciones determinadas, para poder controlarnos fácilmente y evitar posibles fraudes. Veamos algunas. En primer lugar, por ser lo más importante, que todos los socios tuvieran la patología por la cual se constituye la asociación. Que tuviera un máximo de socios ¿1.000?, y que habitaran en la misma provincia. Un tope anual de ingresos por cuotas ¿100.000 €?. Otro por los ingresos en metálico y en especie de los simpatizantes ¿100.000 €?. Un protocolo especial para ingresos extraordinarios y puntuales que superen estas cifras. Una “ventanilla única” donde resolver nuestros problemas legales y cumplir con nuestras obligaciones, o al menos donde se nos informe de qué documentos y donde tenemos que presentarlos para poder funcionar dentro de la legalidad.

 

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