Fundación Fernando PomboLa Fundación Ferndando Pombo ha recibido el Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos, que entrega la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para reconocer a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras.

Carmen Pombo, directora de la Fundación, recibió el galardón en el Acto Oficial del Día Mundial en el Senado, que contó con la presidencia de la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz.

Asimismo, la Fundación Fernando Pombo ha establecido un acuerdo de colaboración con FEDER para poder responder a las necesidades que acontecen actualmente en el campo de las enfermedades frecuentes y para buscar fórmulas jurídicas que caminen hacia la igualdad de oportunidades y la equidad para las familias.

Carmen Pombo explicó: “Nos sentimos muy honrados de poder colaborar con FEDER y de que FEDER haya visto en nuestro trabajo un alto grado de implicación por la causa y una plena disposición para trabajar de manera conjunta a favor de la equidad en las enfermedades raras”.

El galardón reconoce la labor de la Fundación en pro de los ciudadanos que más lo necesitan, un trabajo, que ?en palabras de Letizia Ortiz? “cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la situación actual”.

La Fundación Fernando Pombo creó hace un año un grupo de trabajo para este proyecto formado por dos abogados de derecho público, uno de laboral y otra de mercantil, además de una estudiante universitaria que se incorporó hace seis meses para dar apoyo.

Concretamente, los informes realizados hasta la fecha han tratado sobre: el proceso de derivación de pacientes de enfermedades raras entre comunidades autónomas; el sistema de aprobación de medicamentos y productos sanitarios y de inclusión y exclusión de los mismos de la cartera común de servicios el Sistema Nacional de Salud y la posibilidad de financiar medicamentos huérfanos con fondos comunitarios.

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